Contener y acompañar es gran parte del tratamiento

Los profesionales resaltan su rol más allá de lo estrictamente terapéutico y destacan el vínculo con las familias. Señalan cuáles son sus principales falencias y cómo lograr superarlas para dar respuesta a niños de todo el país

En el servicio de Oncología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez se atienden niños con tumores y es el único en el ámbito del GCBA que asiste a adolescentes hasta 18 años. La Dra. Mercedes García Lombardi, jefa de este sector, explica: “Atendemos cerca del 20% de todos los chicos que se diagnostican en el país con tumores sólidos. En la Argentina se registran 1400 casos nuevos de la enfermedad al año de los cuales 500 son leucemias. Somos solo cuatro médicos que hacemos frente a esta gran demanda”. Completan el equipo: enfermeros, residentes y alumnos del Curso Superior de la UBA, y cuentan con los extraccionistas del servicio de Hematología, además del apoyo de las áreas de psicología y servicio social. Por otra parte, la atención requiere de un enfoque multidisciplinario y en este sentido articulan la tarea con los Comités de Tumores y de Neurocirugía, en los cuales también participan online colegas del interior del país en los casos que son derivados. La atención se brinda en consultorios propios; en los últimos años recibieron importantes donaciones que posibilitaron acondicionarlos y equiparlos y hoy son un motivo de orgullo para el hospital. La internación se realiza en diferentes salas del hospital.

La realidad del servicio

Más del 80% de los pacientes se curan pero es imprescindible un monitoreo oncológico durante muchos años: “Nos haría falta por lo menos un médico más especialista en oncología ya que nos queda a veces sin cubrir la continuidad del seguimiento de los pacientes después de curados”, detalla García Lombardi. Luego, agrega: “Otra falencia importante es que no tenemos secretaria/o. Esto recarga mucho nuestro trabajo. Por ejemplo, nos ocupamos de incorporar a los chicos al registro oncopediátrico hospitalario, es un tema burocrático que implica hacerles un certificado para la provisión de medicamentos, y todo se complejiza sin administrativo ni conectividad. Es fácil pensar proyectos desde un escritorio, pero la realidad es otra. Ahora nos presionan con el 147 para dar turnos. No tenemos ni computadoras en los consultorios. No podemos acceder a las historias clínicas informatizadas porque no hay conectividad. Sería una gran ventaja, pero todavía seguimos sacando y poniendo historias clínicas del fichero”.

La Dra. María Cores, integra este equipo y hace foco en algunos otros temas críticos: “Los traslados, las estadías de los pacientes, la solicitud de medicación, y otras temas que asumimos nosotros, que resolvemos en la mayoría de los casos, pero nos suman tareas extra médicas, y eso pasa por no contar con personal administrativo. En cuanto al Servicio Social del hospital no da abasto, tienen toda la buena voluntad, pero es enorme la demanda”.

La mayoría de los pacientes hacen tratamiento ambulatorio. “Eso es una gran ventaja que tenemos porque el Hospital de Día funciona en horario amplio. Esto fue también un logro de los últimos años porque antes cerraba a las 16.00 horas. Por iniciativa propia habilitamos un celular de guardia pasiva. Al hospital le viene muy bien, claro. Es el compromiso del servicio con el hospital, pero el hospital lo reconoce y nos ayuda mucho con la atención de los pacientes, porque esto es multidisciplinario”, relata la Dra. García Lombardi.

Atención y sobre todo contención

Uno de los aspectos más movilizantes que tiene esta especialidad es el vínculo que se establece con la familia de un niño enfermo de cáncer. La Dra. García Lombardi responde a su propia pregunta ¿por qué uno elige esto?: “Ahora tenemos la ventaja de que la mayoría de los chicos se curan, pero aún en la época en que no era así, la unión que se arma con la familia es muy fuerte. Son tratamientos que llevan largo tiempo y llegamos a conocernos mucho. La carga emocional es muy grande, pero el vínculo es muy sólido y cuando un niño no está bien, es la clave para acompañar a los papás en el proceso, que es lo más difícil que nos toca hacer”. El impacto del dolor ajeno sobre el espíritu de los médicos es un tema recurrente: “A veces lo llevás mejor y te sentís más fuerte para apoyar y otras estás más débil y en esos casos nos ayudamos mucho entre nosotros”, suma Cores. El Dr. Marcelo Urbieta es parte del equipo médico y añade: “Tenemos que aprender a reconocer nuestros límites, a veces no podemos curar pero siempre podemos ayudar porque la realidad es que si hay una especialidad donde podemos hacer muchas cosas, independientemente de que eso implique no lograr sanar, es esta”. La Dra. Gabriela Puppa aporta su opinión: “El vínculo trasciende lo terapéutico estrictamente. En ocasiones es sobre todo saber cómo está el niño, qué hizo el fin de semana, cómo la está pasando. Va mucho más allá de la quimioterapia. Diría que el 80%, 90% de nuestra acción está por fuera del tratamiento”.

“Es habitual que cuando se muere un paciente, salgamos de la sala llorando. Nos han dicho ustedes todavía lloran, yo siento que el mismo día que deje de llorar, que no me duela, ese día me tengo que ir. Siempre te conmueve de alguna manera, puede dolerte más o menos según la historia o el vínculo. No es una especialidad fácil, no es una especialidad para cualquiera. Cuando se muere un chico y una familia está tranquila, se siente acompañada -y eso pasa la mayoría de las veces-, termina agradeciendo, abrazando y llorando con uno. Ahí es donde podemos estar tranquilos, porque se trabajó bien, en todo sentido, en el médico y el humano. Estamos orgullosos de nuestro servicio”

Dra. García Lombardi.

FORMAR PEDIATRAS ALERTAS AL DIAGNÓSTICO

El Dr. Marcelo Urbieta, miembro del equipo que lidera la Dra. Mercedes García Lombardi, se refiere al rol docente del servicio: “Acá se capacitan nuestros propios residentes así como los del resto del hospital que rotan, también los alumnos del curso de la UBA. Durante la pandemia -que fue un catalizador para cosas buenas- el curso se comenzó a ser virtual y se sumaron más de cien pediatras. Formamos para que los pediatras estén alertas al diagnóstico, porque la oncológica es una patología muy poco frecuente. Si hay 1400 casos por año en todo el país, un pediatra que no rota por un hospital que atienda a este tipo de pacientes, no los ve. Y como no lo ve, no los piensa. Y como no los piensa se diagnostican tarde con la enfermedad avanzada”.